18/03/2024 16:18

Представник Уповноваженого Олена Колобродова взяла участь в засіданні парламентського Комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування

Представник Уповноваженого з соціальних та економічних прав Олена Колобродова 14 березня взяла участь у засіданні Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування.

Розглядались питання щодо прогресу в підготовці установ Національної академії медичних наук України до контрактування Національною службою здоров’я України за Програмою медичних гарантій та про забезпечення життєво необхідними лікарськими засобами хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, а також проєкти законів України.

Під час засідання учасниками обговорення висловлено зауваження щодо нового механізму закупівель для пацієнтів, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання оригінальних (інноваційних) лікарських засобів – укладання договорів керованого доступу за результатами проведення державної оцінки медичних технологій.

Необхідно зазначити, що до Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини постійно надходять звернення громадян та громадських організацій про порушення прав пацієнтів, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання.

Питання захисту прав таких громадян перебувають на постійному контролі Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.

Зокрема, у 2023 році гостро постала проблема доступу до лікування дороговартісними препаратами за рахунок держави дітей зі  спінальною м’язовою атрофією ІІ та ІІІ типу. З метою захисту прав дітей, які хворіють на спінальною м’язовою атрофією, внесено подання Уповноваженого Міністру охорони здоров’я України.

Питання забезпечення права громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання є важливим та буде висвітлено у Щорічній доповіді Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини про стан додержання та захисту прав і свобод людини і громадянина в Україні за 2023 рік.