В Україні немає досконалого механізму забезпечення орфанних хворих ліками

01/03/2019 16:20

28 лютого 2019 року до Міжнародного дня рідкісних хвороб Київською міською державною адміністрацією спільно з громадською спілкою «Орфанні захворювання в Україні» проведено форум «Орфанні хворі – пріоритет держави», в якому взяла участь представник Департаменту моніторингу соціальних прав Секретаріату Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини Уляна Ткаленко.

До Уповноваженого постійно надходять скарги від хворих на рідкісні (орфанні) захворювання на неможливість своєчасно та в повній мірі отримати якісні медичні послуги, ліки, а також на високі ціни на лікарські засоби.

Здійснюваний працівниками Секретаріату Уповноваженого моніторинг засвідчив, що питання забезпечення хворих на орфанні захворювання належною медичною допомогою зумовлено не лише неспроможністю покриття потреб медичної галузі відповідними бюджетними коштами, але й через недосконалий механізм забезпечення таких хворих лікарськими засобами і спеціальним харчуванням.

У зв’язку із зазначеним, Уповноваженим ініційовано перед МОЗ України внесення змін до ряду нормативних актів. Зокрема, запропоновано змінити Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Крім того, пропонується доповнити Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації, та для яких існують визнані методи лікування, синдромом Charge (Чардж).

Також пропонується розглянути можливість доповнення Переліку захворювань для проведення безоплатного розширеного неонатального скринінгу новонароджених дітей додатковою нозологічною формою «Спінальна м’язова атрофія».

Питання забезпечення прав хворих на рідкісні захворювання у сфері охорони здоров’я залишається напрямком, якому приділяється особлива увага Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.