Питання забезпечення прав хворих на рідкісні захворювання перебуває на контролі Уповноваженого

29/05/2019 16:38

Сьогодні, 29 травня, Представник Уповноваженого з дотримання соціальних та економічних прав Олена Степаненко взяла участь у засіданні Підкомітету з питань контролю реалізації медичної реформи Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я, на якому обговорювалися шляхи запровадження системного підходу у наданні медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання.

Під час заходу було висвітлено позитивний український та зарубіжний досвід у забезпеченні доступу орфанних хворих до профілактики, діагностики і лікування. Також визначено проблеми та наслідки, пов’язані з відсутністю державного реєстру пацієнтів з орфанними хворобами, прогалини у підзаконних актах, якими регламентовано забезпечення медичної допомоги таким пацієнтам, що потребують невідкладного вирішення.

У зустрічі взяли участь представники експертної спільноти у сфері охорони здоров’я з числа медичних та фармацевтичних працівників, наукових медичних установ, департаментів охорони здоров’я обласних державних адміністрацій, громадських організацій.

Представник Уповноваженого поінформувала присутніх про випадки порушення прав орфанних хворих, які перебувають на контролі Уповноваженого за зверненнями громадян Та про акти реагування Уповноваженого, зокрема, за результатами моніторингових візитів, що здійснюються працівниками Секретаріату в рамках парламентського контролю за додержанням прав і свобод громадян України в умовах децентралізації.

Також Олена Степаненко зазначила про готовність офісу Омбудсмана продовжувати співпрацю з громадськими та пацієнтськими організаціями, спрямовану на захист прав громадян у сфері охорони здоров’я.