Людмила Денісова підтримує ініціативу щодо оголошення 2020-го - Роком державної підтримки пацієнтів з орфанними захворюваннями

09/07/2019 09:41

Уповноважений Верховної Ради України з прав людини Людмила Денісова підтримала ініціативу громадської спілки «Орфанні захворювання України» та звернулася до Президента України Володимира Зеленського з проханням щодо оголошення 2020 року Роком державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями.

Уповноважений вважає, що привернення уваги суспільства до окресленого питання допоможе об’єднати експертів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально-відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних хвороб в Україні.

Це також спонукатиме центральні органи виконавчої влади до удосконалення нормативно-правової бази, ухвалення дієвих управлінських рішень, фінансування державних та місцевих програм профілактики та лікування рідкісних захворювань, що своєю чергою сприятиме не лише зменшенню інвалідизації таких хворих, підвищенню тривалості їхнього життя, але й допоможе особам з інвалідністю побороти стигму і стати повноцінними членами суспільства.