Питання забезпечення медичними препаратами дітей, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, залишається невирішеним

02/09/2016 13:53

Уповноважений Верховної Ради України з прав людини здійснює постійний моніторинг стану дотримання прав дітей, які страждають на невиліковні генетичні рідкісні захворювання (фенілкетанурія, муковісцидоз, мукополісахаридоз, бульозний епідермоліз, хронічний (дитячий) гранулематоз, хвороба Гоше тощо). Як свідчать результати моніторингу, такі діти практично позбавлені можливості своєчасно отримувати необхідну медичну допомогу.

Ситуація щодо забезпечення таких дітей ліками, а також препаратами для проведення необхідних обстежень, коригування їх подальшого лікування є критичною в Україні.

Уповноваженим з прав людини упродовж 2015-2016 років неодноразово ставилося перед Міністерством охорони здоров’я України питання щодо необхідності своєчасного вжиття заходів та безперебійного і безоплатного забезпечення дітей необхідними лікарськими засобами, як це передбачено законодавством.

Натомість, від МОЗ України надходять лише формальні відповіді, які не містять конкретної інформації щодо вирішення вказаних питань.

У зв’язку з цим, 4 липня 2016 року Прем’єр-міністрові України Володимиру Гройсману було направлено лист з проханням доручити Міністерству охорони здоров’я України вжити заходів для забезпечення дітей, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, необхідними медичними препаратами та поінформувати про прийняті рішення.

Із інформації, наданої МОЗ України на виконання доручення Прем’єр-міністра України, вбачається, що і в 2016 році отримання доступної та якісної медичної допомоги відповідно до чинного законодавства знову під загрозою. Станом на 1 вересня 2016 року лише «…триває підготовка матеріалів для проведення процедур закупівель, які будуть здійснюватися із залученням спеціалізованих організацій» (з повним текстом листа МОЗ України можна ознайомитися тут).

Відтак не забезпечується право таких дітей на життя та охорону здоров’я.

Уповноважений і надалі вживатиме всіх необхідних заходів для відновлення порушених прав дітей.