Необхідно об’єднати зусилля органів державної влади та громадськості щодо забезпечення прав пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями

23/10/2017 11:51

На цьому наголошувалося під час проведення семінару з впровадження національних заходів для створення реєстрів та забезпечення лікування орфанних пацієнтів, що відбувся в Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.

Учасники семінару детально зупинились на проблемних питаннях виконання законодавства України, впровадження заходів для ефективного лікування та моніторингу пацієнтів з рідкісними захворюваннями, зокрема щодо створення єдиного державного реєстру орфанних пацієнтів, стану забезпечення хворих необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Було акцентовано також увагу на необхідності об’єднання зусиль органів державної влади та громадськості для створення системи надання комплексної допомоги таким хворим, забезпечення розробки та прийняття відповідних змін до чинних нормативних документів або нових актів, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

За результатами роботи учасникам семінару запропоновано узагальнити напрацьовані рекомендації та направити резолюцію семінару до органів державної влади.

Семінар проведено Громадською спілкою «Орфанні захворювання України», Всеукраїнськими громадськими організаціями, які об’єднують осіб з інвалідністю – хворих на муковісцидоз, хворобу Гоше тощо, за підтримки Секретаріату Уповноваженого з прав людини.

У роботі семінару взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я України, керівники пацієнтських асоціацій, експерти з України та Італії.